"20억 주사, 효리 살릴수만 있다면 장기라도 팔고 싶어요"

소아 척수성 근위축증.. 이름도 어려운 이 병은.. 전 세계적으로도 드문 희귀병입니다. 현재 우리나라에는 200명 정도의 환아가 있습니다. 그런데 다행히 획기적인 치료제가 얼마전 나왔습니다. 단 1번만 복용해도 증상이 호전되는 거에요. 다만 문제는 그 가격이 20억원이라는 점이죠. 집을 팔아도 살 수 없는 가정이 대부분입니다. 그런데 얼마 전에 이들에게 희망적인 뉴스가 하나 들려왔습니다. 이 약에 국민건강보험을 적용해 준다는 거였어요. 문제는 모든 환자가 환하게 웃을 수는 없는 상황이라는 건데 무슨 얘기인지를 직접 좀 들어보죠. 소아척수성근위축증을 앓고 있는 효리 양의 어머니, 황신효 씨 연결이 돼 있습니다. 어머님 나와 계세요. ◆ 황신효> 네, 안녕하세요. ◇ 김현정> 우리 한효리 양은 지금 몇 살인가요? ◆ 황신효> 효리는 지금 한국 나이로는 3살이고요. 2020년 2월생이에요. 그래서 지금 곧 27개월이 되어가는 아기입니다. ◇ 김현정> 27개월. 소아척수성근위축증 사실 이름이 좀 낯설어요. 어떤 병입니까? ◆ 황신효> 척수성 근위축증은 운동세포가 소실되면서 생존 기능을 잃게 되는 그런 질환이고 하루하루 근육이 약해지면서 병 자체가 빠르게 계속 진행이 되는 그런 병입니다. 발병 시기랑 속도에 따라서 1형에서 4형까지 나뉘어지는데 1형은 (생후) 6개월 전, 2형은 6개월에서 18개월 전에 진단을 받게 돼요. ◇ 김현정> 빨리, 그러니까 언제 발병하고 얼마나 악화가 빠르게 진행되느냐에 따라 1형, 2형, 3형, 4형. 1형이 제일 좀 심각한 거고 이런 순서인 거죠? ◆ 황신효> 네, 맞습니다. ◇ 김현정> 그럼 우리 효리는 몇 형에 해당되는 건가요? ◆ 황신효> 효리는 1형 다음으로 나쁜 2형에 해당이 됩니다. 1형 환자 같은 경우에는 실제 치료를 받지 않으면 만 2세 이전에 대부분 사망을 하거나 영구적으로 인공호흡기를 의존을 해야 돼요. 아주 심각하고 무섭고요. ◇ 김현정> 2세 이전에 사망한다고요. ◆ 황신효> 네, 만 2세 이전에 만약에 치료를 하지 않게 되면 대부분이 사망하고. ◇ 김현정> 이게 그냥 걷지 못한다 이 정도 문제가 아니라 완전히 생존하고 직결된 문제군요. ◆ 황신효> 아이가 살아가는 문제거든요, 이거는. 아이가 살 수 있느냐. 그래서. ◇ 김현정> 그냥 걷지 못한다 하는 문제도 물론 이게 굉장히 심각한 거지만 이거는 그냥 사느냐 죽느냐와 직결될 정도의 그런 심각한 병. 희귀병. ◆ 황신효> 저희 효리가 진단 받고 하루하루가 정말 애가 무너지는 게 느껴졌어요. 몸이. 몸이 망가진다는 게 느껴질 정도였었고 전엔 세워주면 서 있었는데 꽤 오래 서 있었는데 그게 하루하루 이렇게 근육이 소실이 되니까 바로 넘어지거나 그런 게 바로 눈에 보이더라고요. ◇ 김현정> 지금 저희한테 영상 하나를 보여주셨어요. 효리를 찍은 영상을 보내주셨는데 사실 27개월인데 지금 만세 같은 자세도 절대 안 되는 상황이라고요. ◆ 황신효> 만세 못 해요. 만세도 못 하고 사실은 앉아 있는 것도 저는 보는게 너무나도 힘겹거든요. 왜냐하면. ◇ 김현정> 걷는 건 고사하고 앉아 있는 것도 힘들 정도예요.